為助力加強(qiáng)罕見病群體保障，積極推進(jìn)健康深圳建設(shè)，6月11日，深圳市罕見病綜合保障服務(wù)試點(diǎn)項(xiàng)目正式啟動(dòng)，這是深圳市在罕見病服務(wù)方面的首個(gè)試點(diǎn)項(xiàng)目，旨在探索打造罕見病患者綜合保障服務(wù)的“深圳樣板”。

　　據(jù)介紹，深圳市罕見病綜合保障服務(wù)試點(diǎn)項(xiàng)目包括兩大部分內(nèi)容：一是設(shè)立罕見病慈善項(xiàng)目和專項(xiàng)基金，為符合條件的困難罕見病患者提供幫扶，減輕其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；二是依托定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)為罕見病患者提供專業(yè)醫(yī)務(wù)社工服務(wù)。

　　作為本次試點(diǎn)項(xiàng)目首家對接的罕見病專項(xiàng)慈善基金會(huì)，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)將在合作期內(nèi)，每年度向深圳專項(xiàng)種子基金劃撥不低于100萬元的援助款作為罕見病醫(yī)療援助工程深圳專項(xiàng)，定向用于深圳地區(qū)患者直接援助，最高援助5萬元/人/年；引入深圳市福彩公益金建立的“深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)建設(shè)者重大疾病關(guān)愛基金”，協(xié)助家庭經(jīng)濟(jì)困難的罕見病患者申請，最高援助5萬元/人。

　　同時(shí)，為實(shí)現(xiàn)該項(xiàng)目慈善援助及服務(wù)有效落地，該試點(diǎn)項(xiàng)目分別在深圳市兒童醫(yī)院、香港大學(xué)深圳醫(yī)院設(shè)立罕見病綜合服務(wù)中心，具體承接相關(guān)慈善援助及患者服務(wù)等工作。

　　“深圳惠民保”承保機(jī)構(gòu)代表、中國人壽保險(xiǎn)股份有限公司深圳分公司副總經(jīng)理袁民表示，該試點(diǎn)項(xiàng)目以正式啟動(dòng)為新起點(diǎn)，將匯聚更多關(guān)心關(guān)注罕見病群體的社會(huì)力量參與進(jìn)來。未來，“深圳惠民?！背斜C(jī)構(gòu)將持續(xù)秉持“醫(yī)保為民”的價(jià)值觀，積極履行社會(huì)責(zé)任，不斷推進(jìn)“深圳惠民?！焙币姴∠嚓P(guān)保障待遇落地，支持社會(huì)力量參與罕見病多層次保障，打造城市惠民保險(xiǎn)罕見病理賠亮點(diǎn)。

　　據(jù)了解，該試點(diǎn)項(xiàng)目是由深圳市醫(yī)保局、市民政局共同指導(dǎo)，由“深圳惠民?！背斜C(jī)構(gòu)會(huì)同北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)、深圳市兒童醫(yī)院、香港大學(xué)深圳醫(yī)院主辦，為罕見病患者提供一站式慈善援助幫扶及政策信息、醫(yī)患溝通、人文關(guān)懷及生活幫扶等服務(wù)的平臺。（記者 程贊）

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